Odborníci, pacienti, praktičtí lékaři ale také zdravotní pojišťovny mají konečně přístup k důvěryhodným informacím, terminologii a datům o vzácných onemocněních v češtině, a to díky spuštění české mutace původně francouzského portálu Orphanet. Ten obsahuje nejen encyklopedické informaci o vzácných chorobách, ale také unikátní tzv. ORPHA kódy, které umožní jejich jednoznačnou identifikaci v systému. Díky tomu bude možné také získat přesnější informace o poštu pacientů, diagnózách i nákladech systému veřejného zdravotního pojištění, které doposud nejsou k dispozici.
Odborníci, pacienti, praktičtí lékaři ale také zdravotní pojišťovny mají konečně přístup k důvěryhodným informacím, terminologii a datům o vzácných onemocněních v češtině. Mezinárodním konsorcium Orphanet spustilo českou mutaci původně francouzského portálu, který slouží jako jakási encyklopedie o vzácných onemocněních pro kohokoli, kdo se chce o těchto chorobách něco dozvědět.
Kromě toho nabízí portál také slovník vzácných onemocnění a jejich unikátní kódy – tzv. ORPHA kódy. Ty umožní jednoznačně identifikovat a popsat dané onemocnění, což by mělo zásadně zlepšit vykazování léčby vzácných chorob v ČR. Právě kvůli chybějící jednoznačné identifikaci nejsou doposud k dispozici přesné informace o počtu pacientů ani o nákladech, které tyto vzácné choroby systém veřejného zdravotního pojištění stojí. Doposud využívané kódování podle uznávané Mezinárodní klasifikace nemocí sdružuje vzácně se vyskytující onemocnění do větších skupin a rozeznává jen kolem 260 diagnóz, což je podle odborníků zcela nevyhovující.
